К нам часто приходят ссылки на петиции. Мы физически не в состоянии даже прочесть все петиции, которые размещены на Change.org, не то что отреагировать хоть как-то. Хотя ребятам из Калифорнии, которые создали этот проект, наверно, надо сказать большое спасибо.
Вопрос в другом - что дальше будет с этими слезами нуждающихся? Не знаем. Вопрос не по адресу.
Вот, к примеру, петиция, мимо которой пройти трудно - человек медленно угасает, ему нужно лекарство, но оно очень дорогое. Реально лекарство для богатых.
Да вот, собственно, сам текст.
Дорогие сограждане и просто добрые, неравнодушные люди! Обращается к вам Аргунова Ирина Алексеевна, жительница Забайкальского Края.
Я - мать Аргунова Дениса, сыну 24 года, он инвалид первой группы, страдает редким заболеванием – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).
Консилиумом ведущих специалистов города Санкт-Петербурга Денису назначено лечение лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис»). Но вот уже два года сын ждет лекарство и медленно угасает на моих глазах.
Мы знаем, что имеем право на бесплатное получение этого дорогостоящего препарата. Министерство здравоохранения Забайкальского края отказало нам в его получении. Поэтому в 2016 году мы подали заявление в суд. Решение Забайкальского Краевого суда было вынесено в нашу пользу: «…Обязать Министерство здравоохранения обеспечить Аргунова Д.В. за счёт Забайкальского края лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис») на постоянной основе до момента излечения заболевания пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Обязать Министерство финансов профинансировать обеспечение Аргунова Д.В. лекарственным препаратом «Экулизумаб»…».
До настоящего момента Решение Краевого суда не выполнено. Прошло два года, как мы боремся за жизнь и здоровье нашего сына, за лечение, положенное ему по Закону!
За помощью мы обращались в разные инстанции: в Общероссийский народный фронт Уполномоченному по правам человека в Забайкальском крае, территориальный орган Росздравнадзора, в Центральную прокуратуру Забайкальского края, Законодательное собрание Забайкальского края, заместителю председателя Правительства Забайкальского края, Губернатору Забайкальского края, Уполномоченному по правам человека Российской Федерации…
Все обращения возвращаются в Министерство здравоохранения Забайкальского края с просьбой разобраться на месте. Министерство здравоохранения нам отвечает: «…Исполнение бюджета Забайкальского края осуществляется в условиях значительного бюджетного дефицита, высокой долговой нагрузки и недостаточности средств для исполнения первоочередных социальных обязательств…».
Получается, что лечить моего сына – это не первоочередное обязательство государства?!
А между тем, состояние Дениса ухудшается с каждым днём. В настоящее время он находится в Краевой клинической больнице города Читы, ему делают переливание крови.
Вот пузырек с этим лекартством.
Маленький такой, всего 30 миллилитров. А стоит он почти 6 тысяч евро. Да-да - 5950 евро или 404 000 тысячи рублей. Первый курс 10 пузырьков, потом по 6 штук в месяц. В общем, лекарство для олигархов.
Вообще фарминдустрия - это очень большой бизнес, ничуть не меньше, чем наркоторговля или торговля оружием, но только совершенно легальный. Лекарства стоят дорого, и чем дальше, тем дороже. Ничего удивительного - они происходят, по сути, от одного корня, и когда-то всем известные страшные наркотики не только были синтезированы в лабораториях всемирно известных фарацевтических компаний, но продавались в аптеках наряду с лекарствами.
А откуда появилась отечественная, советская фармацевтическая промышленность?
Да вот от этого нежелания молодого советского государства платить бешеные деньги упырям от мировой фармацевтики за лечение трудящихся. Лекарств новой советской медицине требовалось много, и если бы за них платили мировым монополиям, то все совесткое здравоохранение просто обанкротилось бы в одночасье.
Вот остаткам этой советской фармацевтической промышленности мы и обязаны тем, что пока что не платим за обычные лекарства невероятные деньги. Но сейчас эта промышленность, долгое время бывшая в загоне, стала объектом пристального внимания как отечественных, так и западных компаний, она уже практически вся частная - думаю, цены вырастут. Они уже выросли, но это далеко не предел.
Ну а с необычными, редкими препаратами - беда уже сейчас. Один из примеров - выше. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия - заболевание редкое, и разработка лекарства от нее по силам только крупной, богатой компании, в нашем случае Alexion (Cheshire, Conn.). По состоянию на конец 2011 г. являлся самым дорогим лекарственным препаратом в мире.
Но в принципе этот препарат относится к моноклональным антителам, так сказать, "последнему писку" в фармакологии, и к сожалению, у нас об этом можно разве что прочитать в иностранных медицинских журналах.
Хотя вот, на руках у меня коммерческое предложение китайской компании, которая готова передать российскому партнеру полную технологию для ряда высококлассных препаратов моноклональных антител, в том числе и дженериковый экулизумаб. На условиях партнерства, при инвестициях "50Х50". Не спрашивайте, почему именно у меня и откуда. Но в России - не интересно. Потому что министр Скворцова - не нарком Семашко, при всем уважении. Перед ней не стоит задача создать одновременно и доступную, и современную медицинскую помощь для всех. А для некоторых, которым по карману заплатить и 38 миллионов в год, отечественные моноклональные антитела не нужны, на их век и импортных хватит - тем более, что, да, скорее всего импортный препарат будет лучше.
Но на одного больного придется потратить 38 миллионов рублей в год - то есть лечение всего нескольких таких больных сопоставимо с расходами на запуск производства этих препаратов в России. Но зачем вводить в расход бюджет, если можно вообще ничего никому не платить?
На сегодня в Петербурге есть небольшая компания, производящая препараты на основе моноклональных антител - с 2014 года, производит всего два наименования. Для сравнения: первый подобный препарат получен в мире в 1986 году, в Китае - 2006 год, у нас - с 2015 всего два препарата ограниченным объемом. Вот такие темпы прогресса в отрасли.
Шансы на получение денег для конкретного больного Аргунова - прямо скажем, не велики. Распространенность пароксизмальной ночной гемоглобинурии - от 1 до 9 человек на миллион. То есть в России с населением в 145 миллионов одновременно болеет от 145 до 1400 человек. Большинство из них обречены, поскольку у большинства нет денег на самое дорогое в мире лекарство, а производства отечественного аналога ни один из них не дождется.
Это капитализм. Невидимая рука рынка держит за горло очень крепко.
Анатолий Баранов, главный редактор ФОРУМа.мск
|
|
